EDUCAÇÃO EM DIREITOS HUMANOS E ÉTICA NA PARTICIPAÇÃO DE POPULAÇÕES VULNERÁVEIS EM PESQUISA: UMA ANÁLISE DA LEI 14.874 DE 2024.
EDUCATION IN HUMAN RIGHTS AND ETHICS IN THE PARTICIPATION OF VULNERABLE POPULATIONS IN RESEARCH: AN ANALYSIS OF LAW 14.874 OF 2024.
DOI:
https://doi.org/10.5216/rfd.v49i2.81588Keywords:
Educação em direitos humanos, ética em pesquisa com seres humanos, populações vulneráveis, participaçãoAbstract
This article aims to analyze ethical issues underlying the participation of vulnerable groups in research arising from the recent law 14.874, enacted in Brazil on May 28, 2024. The questions that guided the work were: 1) what is the role of human rights education so that members of research ethics committees and other actors responsible for protecting the rights of vulnerable populations, such as the Public Prosecutor's Office, understand and promote the effective participation of these groups in research; and 2) what is the role of education in human rights for a definition of “essential research to this groups”, under the terms of item II of article 24 of the law, which respects the intercultural and diversity perspectives that mark plural societies where cultural, racial and socially differenciated groups interact in scientific research. The hypothesis that guided the investigation was that human rights education established from a critical perspective has the potential to increase the awareness of the actors identified by the legislation in question as responsible for guaranteeing the right to participation of vulnerable populations in research. The hypothesis in question was tested through a bibliographic review and using audiovisual material where people in vulnerable situations express their perspectives on ethics and human rights. The conclusions pointed to the relevant potential of human rights education tools for training CEP members and other professionals who have the duty to protect the rights of vulnerable groups in research, not just with formal education resources.
Downloads
References
ADORNO, T. W. Educação e Emancipação. Trad. Wolfgang Leo Maar. 6º reimpressão. Rio de Janeiro: Paz e Terra, 1995.
ALMEIDA JR., Antônio Ribeiro; ZUIN, Antônio A. S. O trote como crise sacrificial na universidade: a violência fora de controle. Pró-Posições. v.35, 2024. https://www.scielo.br/j/pp/a/D5ghb5pmZGWYb58Y3q8cjsF/?format=pdf&lang=pt
ANDRADE KVF de, NERY JS, PESCARINI JM, RAMOND A, SANTOS CA DE ST, ICHIHARA MY, et al. Geographic and socioeconomic factors associated with leprosy treatment default: An analysis from the 100 Million Brazilian Cohort. PLOS Neglected Tropical Diseases, v. 13, n.9, 6 de setembro de 2019.
BEECHER, Henry K. Ethics and clinical research. The New England Journal of Medicine. v. 274, n. 24, jun. 1966. https://www.nejm.org/doi/abs/10.1056/NEJM196606162742405
BENEVIDES, Maria Victória. Educação em direitos humanos: de que se trata? Convenit Selecta, v. 6, n. ene./ju 2001, p. 43-50, 2001.
BOBADILLA, Mariana del Rocio Aguilar; PERUZZO, Pedro Pulzatto; TEIXEIRA, Vanessa Corsetti. Educação em direitos humanos para a memória e não repetição das graves violações ocorridas durante "política de profilaxia da lepra" no Brasil do século xx. Revista Sapiência, [s. l.], 21 nov. 2023. Disponível em: https://www.revista.ueg.br/index.php/sapiencia/article/view/14679. Acesso em: 8 out. 2024.
BOURDIEU, P. La distinción. Criterios y bases sociales del gusto. 1979. Madrid: Ed. Taurus.
BOURDIEU, P., PASSERON, J-C. La reproducción. Elementos para uma teoría del sistema de enseñanza. 1979. Barcelona: Ed. Laia.
BRASIL. MINISTÉRIO DA SAÚDE. Guia prático sobre a hanseníase. 2017. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/guia_pratico_hanseniase.pdf. Acesso em: 23 dez. 2023.
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Boletim epidemiológico de hanseníase, Brasilia, janeiro 2023.
CARTA CAPITAL. Âncora do SBT sugere campo de concentração para pessoas com coronavírus. 2020. <https://www.cartacapital.com.br/sociedade/ancora-do-sbt-sugere-campo-de-concentracao-para-pessoas-com-coronavirus/>.
CARVALHO, Mario. “Travesti”, “mulher transexual”, “homem trans” e “não binário”: interseccionalidades de classe e geração na produção de identidades políticas. Cadernos Pagu (52), 2018. https://www.scielo.br/j/cpa/a/MyFKg4jJ4dBr6Zzfpb7vL9Q/?format=pdf&lang=pt
CRUZ, Alice. Uma cura controversa: a promessa biomédica para a lepra em difracção entre Portugal e Brasil. Tese de Doutorado em Pós-Colonialismos e Cidadania Global da Universidade de Coimbra. Orientação de Dra. Maria Paula Meneses. Co-orientação de Dr. João Arriscado Nunes. Coimbra, 2013.
DIAS, Renato Duro et al. Violência obstétrica e o paradigma do discurso hegemônico na área da saúde. Revista de Direito Sanitário, v. 21, p. e0011, 2021. DOI: 10.11606/issn.2316-9044.rdisan.2021.159259. Disponível em: https://www.revistas.usp.br/rdisan/article/view/159259. Acesso em: 6 dez. 2024.
DOURADO, Ana Lucia; BIDARRA, Zelimar Soares. Estratégias para a Escuta Especializada de vítimas de violência sexual em redes intersetoriais. Revista Serviço Social & Sociedade. n. 145, 2022. https://www.scielo.br/j/sssoc/a/fC93ntsJGN46jhSHcFcz6Kk/?format=pdf&lang=pt
FERNANDES, Natália. Ética na pesquisa com crianças: ausências e desafios. Revista Brasileira de Educação. v.21, n.66, jul-set 2016. https://www.scielo.br/j/rbedu/a/jqNWVT4RX8dLfNjKbPgNVfj/?format=pdf&lang=pt
FERRAZ, Adriana. CNN. Órgão do Ministério da Saúde sugere tratar autistas severos com eletrochoque. 2021. https://www.cnnbrasil.com.br/nacional/orgao-do-ministerio-da-saude-sugere-tratar-autistas-severos-com-eletrochoque/
FREIRE, P. Pedagogia do Oprimido. ed 17. Rio de Janeiro: Paz e Terra, 1987.
GOFFMAN, E. Estigma - Notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. 4ª edição. Rio de Janeiro: LTC, 2017.
GONÇALVES M , SANTOS KS, SILVA SS, MARCUSSI TCC , CARVALHO KV, FORTUNA CM. Women and leprosy: interferences and experiences. Revista Latinoamericana de. Enfermagem, v. 29, 2021.
HORKHEIMER, M. "Teoria tradicional e teoria crítica". In: Benjamin, Horkheimer, Adorno, Habermas (coleção Os Pensadores). Trad. E. A. Malagodi, R. P. Cunha. São Paulo: Abril, 1975 [1937], p. 125-162.
INSTITUTO SOCIOAMBIENTAL. Protocolo de consulta e consentimento Wajãpi. Ed. RCA - Rede de Cooperação Amazônica, 2014. Disponível em <https://acervo.socioambiental.org/sites/default/files/documents/WAL00006.pdf>
KANT DE LIMA, R. BAPTISTA, B. G. L. Como a Antropologia pode contribuir para a pesquisa jurídica? Um desafio metodológico. Anuário Antropológico. Brasília, UnB, v. 39, n. 1, 9-37, 2014.
KINTOPP et. al. Acessibilidade do termo de consentimento na pesquisa clínica no Brasil. Revista Bioética. v.31, 2023. https://www.scielo.br/j/bioet/a/JfmX3b6z48BKX8Pnkd9QfPy/?format=pdf&lang=pt
LEVANTEZI, M; SHIMIZU, H; GARRAFA, V. Princípio da não discriminação e não estigmatização: reflexões sobre hanseníase. Revista de Bioética, v.28, n.1, Jan-Mar 2020.
LIMA et. al. O Trote e a Saúde Mental de Estudantes de Medicina. Revista Brasileira de Educação Médica. v.41, n.2, 2017. https://www.scielo.br/j/rbem/a/WTs7b4dyKcdbXpNJ9scdbqt/?format=pdf&lang=pt
LUCAS, JAVIER DE. Las minorías: de los derechos individuales al estatuto jurídico, Isonomía. Revista de Teoría y Filosofía del Derecho, México, núm. 3, octubre de 1995, pp. 71-108.
MACIEL, Laurinda Rosa et al . Memories and history of Hansen's disease in Brazil told by witnesses (1960-2000). Hist. cienc. saude-Manguinhos, Rio de Janeiro , v. 10, supl. 1, p. 308-336, 2003.
MOREIRA, T. A. S. ; GONCALVES, M. A. B. ; PERUZZO, PEDRO PULZATTO . Identidades e aproximações entre violações de direitos de pacientes de hanseníase no século XX e o sequestro e roubo de bebês pelo Estado no século XXI. Cadernos da Defensoria Pública do Estado de São Paulo, v. 8, p. 82, 2023.
MOURA, Gabriela Pinto. Prostituição e espaço urbano: a perspectiva putafeminista nos escritos de três prostitutas ativistas brasileiras. Revista brasileira de estudos urbanos e regionais (Dossiê território, gênero e interseccionalidades), v. 23, 2021. https://www.scielo.br/j/rbeur/a/DPTcwmZk7WxxHqHK3mnc8qk/?format=pdf&lang=pt
NERY JS, RAMOND A, PESCARINI JM, ALVES A, STRINA A, ICHIHARA MY, et al. Socioeconomic determinants of leprosy new case detection in the 100 Million Brazilian Cohort: a population-based linkage study. The Lancet Global Health, v.7, n.9, 1 de setembro de 2019.
OLIVERIA, Carolina. Justiça proíbe Bolsonaro de usar termo “lepra” para se referir à hanseníase. O que é a doença? Brasil de Fato. São Paulo. 18 de janeiro de 2022. https://www.brasildefato.com.br/2022/01/18/justica-proibe-bolsonaro-de-usar-termo-lepra-para-se-referir-a-hanseniase-o-que-e-a-doenca
OPAS. Brasil fortalece capacidade de diagnóstico da hanseníase. Disponível em: <https://www.paho.org/pt/noticias/25-1-2022-brasil-fortalece-capacidade-diagnostico-da-hanseniase>. Acesso em: 26 de agosto de 2024.
OPROMOLLA, Paula Araujo; LAURENTI, Ruy. Controle da hanseníase no Estado de São Paulo: análise histórica. Revista de Saúde Pública, São Paulo, v. 45, n. 1, p. 1-2, fev. 2011. Disponível em: https://www.scielo.br/j/rsp/a/g9j3P3hcbzr36bscttJc3Dk/#ModalTutors. Acesso em: 16 dez. 2024.
PANZA, Juliana Christofoli. Depoimento Especial e a subordinação de direitos ao sistema penal: uma tríplice violação. Revista Serviço Social & Sociedade. n.143, 2022. https://www.scielo.br/j/sssoc/a/G3c7JpQXtWg3hWbLrw8s9Gz/?format=pdf&lang=pt
PELLEGRINO, Charles. O último trem de Hiroshima: os sobreviventes olham para trás. São Paulo: Leya, 2010, p.4.
PÉREZ PORTILLA, Karla. Aproximaciones al concepto de minoría. in DERECHOS HUMANOS Memoria del IV Congreso Nacional de Derecho Constitucional Tomo III. Diego Valadés y rodrigo Gutiérrez Rivas (orgs). Universidad Nacional Autonoma de Mexico, 2001. http://ru.juridicas.unam.mx/xmlui/handle/123456789/9068
PERUZZO, P. P., SILVEIRA, S. M. L., GONÇALVES, N. I. G., FLORES, E. P. L., SANTIAGO, K. T., SIMBERA, P. A. DE C., SILVA, L. V. C. DA. Contribuição para o relatório temático da relatora especial das Nações Unidas para a eliminação da discriminação contra as pessoas atingidas pela hanseníase e seus familiares ao conselho de direitos humanos da ONU. Revista De Direitos Humanos E Desenvolvimento Social, v.2, 1–31, 2022.
PERUZZO, PEDRO PULZATTO; LAMAS, A. C. F. C.; TONELLI, C. V.. Contribuições dos estudos sobre trauma psicossocial para a reparação das mulheres e meninas vítimas da política de hanseníase do Brasil do século XX. ReDiS - Revista de Direito Socioambiental (UEG). v.2, p.12, 2024.
PERUZZO, P. P.; SILVA, L. V. C.; GONCALVES, N. I. G.. Hanseníase e agenda internacional sobre reabilitação e acessibilidade para pessoas com deficiência. Revista Eletrônica do Curso de Direito da UFSM. v.18, p.1 - 31, 2023.
PINZÓN, TORRES CÉSAR AUGUSTO. Normal y anormal: discursos y prácticas de la segregación em Polisemia, n.13, Bogotá. Enero - junio de 2012, pp. 86 - 93.
QUEIROZ, Larissa de Abreu; ASSIS, Fátima Büchele; MARTINHAGO, Fernanda. Perfil dos processos de internação compulsória decorrentes do uso de drogas: uma pesquisa documental. Saúde em Debate. v. 46, n. 134, 2022. https://www.scielo.br/j/sdeb/a/qRfXJqpZS3tsbdPn9dbzv6P/?format=pdf&lang=pt
SAEZ, H. E. Fenomenología de la violencia en el tejido social. Pacarina del Sur. Revista de pensamiento crítico latino-americano, n.26. enero-marzo 2016 pp. 57-69. http://pacarinadelsur.com/nuestra-america/saberes-y-horizontes/1264-fenomenologia-de-la-violencia-en-el-tejido-social - P
SILVA, Lilian Ramos da. Não me chame de mulata: uma reflexão sobre a tradução em literatura afrodescendente no Brasil no par de línguas Espanhol-Português. Trabalhos em Linguística Aplicada, Campinas, n(57.1): 71-88, jan./abr. 2018.
SPIVAK. Gayatri. Pode o subalterno falar? Belo Horizonte: Editora UFMG, 2018.
STAVENHAGEN, Rodolfo. Siete Tesis Equivocadas sobre America Latina. Sociología y Subdesarrollo, México, Nuestro Tiempo, 1981
WUO, Andréa Soares. A construção social da Síndrome de Down. Cadernos de Psicopedagogia, São Paulo, v. 6, n. 11, 2007. Disponível em
<http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1676-10492007000100002&lng=pt&nrm=iso>. Acesso em 21 dez. 2024.
Downloads
Published
How to Cite
Issue
Section
License
Copyright (c) 2025 Revista da Faculdade de Direito da UFG

This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.
Os Autores que publicam nesta revista concedem à Revista da Faculdade de Direito da UFG uma licença mundial, sem royalties, sujeita aos termos e condições da Licença Jurídica Creative Commons Atribuição 3.0 Brasil Creative Commons Attribution License
Os autores concedem à RFD UFG todos os direitos autorais sobre os artigos nela publicados, que os mantêm com exclusividade até o advento de domínio público sobre os mesmos.





















