Red de apoyo social de las familias de niños portadores de enfermedades crónicas

Resumen

doi: 10.5216/ree.v12i3.7566

La enfermedad crónica en la infancia altera la dinámica familiar. Este estudio tuvo como objetivo identificar la red social y los tipos de apoyo social, evaluar las relaciones de apoyo, desde la perspectiva de las familias de niños con enfermedad crónica. Se delineó un estudio descriptivo y exploratorio, de alta calidad, basado en el relato de tres familias que viven en la ciudad de João Pessoa - Paraíba. La producción del material original fue elaborada de noviembre de 2008 a enero de 2009 en una entrevista semi-estructurada, de la observación participativa y de la construcción de un eco-mapa. En el análisis se obtuvieron datos que fueron agrupados en una única categoría denominada: Identificación de la red de apoyo social a la familia. Los resultados señalan que la red de apoyo social es fuente del fortalecimiento para que la familia y sus hijos superen las adversidades relacionadas con la enfermedad crónica. La familia tiene poco relacionamiento con la comunidad y su red de apoyo social aunque reciben una formación para asistencia hospitalaria, apoyo financiero/material, acompañamiento para los niños hospitalizados y apoyo espiritual. Se debe reconocer a la familia como sujeto activo en el cuidado del niño con enfermedad crónica esto es fundamental, pues al establecer la colaboración de la familia, se abren espacios para oír y ser oídos, así como también la producción compartida del cuidado y la posibilidad de construir nuevas redes de apoyo social necesarias para enfrentar estas condiciones en los niños y las familias portadores de enfermedades crónicas.

Descriptores: Enfermedad crónica; Apoyo social; Enfermería; Família; Enfermería Pediátrica.