Asociaciones de personas en condición crónica: la estrategia política como una habilidad en la construcción de la ciudadanía

Resumen

En Brasil, la vivencia de la condición crónica de salud, principalmente de las personas afectadas por limitaciones e incapacidades, es marcada por una trayectoria de desafíos y de sufrimientos cuando buscan atención a sus necesidades de salud. La enfermería tiene consciencia de la responsabilidad frente a las cuestiones vivenciadas por ellas, al mismo tiempo que reconoce la fuerza política que ellas pueden adquirir al constituirse como un grupo organizado políticamente. En este relato traemos la experiencia de la participación de la enfermería en la creación de tres asociaciones de usuarios en la provincia de Mato Grosso, Brasil. Nuestro objetivo fue dar visibilidad a esa iniciativa y explicitar el sustento epistemológico en que se apoya este trabajo, articulando teorías con nuestra praxis como profesionales y investigadores en salud. Relatamos como establecemos la relación con los usuarios y sus familiares que vivencian condiciones crónicas de salud. Consideramos que conseguimos incentivar el ejercicio de conductas políticas, el conocimiento de las responsabilidades del Estado y el reconocimiento de la fuerza concreta de las asociaciones como instrumentos de apoyo en la busca por atención a las necesidades de vida y de salud. Pero, debido a las grandes dificultades que esas personas tienen para la producción de su propia existencia, este suporte debe ser más intenso y continuado de lo que pensamos inicialmente.