Cuidar de niños con necesidades especiales de salud: desafíos para las familias y la enfermería pediátrica

Resumen

Niños con necesidades especiales de salud (NNES) exigen cuidados especiales de salud domiciliaria, caracterizados por ser de naturaleza continua y compleja. Objetivó-se describir y discutir los desafíos que conllevan estos cuidados para las cuidadoras familiares de NNES. Estudio cualitativo realizado hospital universitario del sur de Brasil en diciembre de 2004 teniendo como fuente de datos: la entrevista, un informe de la dinámica de creatividad y sensibilidad Cuerpo Saber desarrollada con cuatro cuidadoras y el prontuario de cinco niños en atención.  Los datos fueron analizados por el método del análisis del discurso francés. Las mujeres desvelaron la naturaleza compleja de los cuidados a los NNES y la relevancia de realizarlo con base en los saberes y prácticas que no pertenecen a su cotidiano existencial. Ellas clasificaron ese cuidado como de supervivencia, (sobre)natural y singular debido a su complejidad, elevada demanda y dedicación. En su mayoría, todas las acciones cuidativas implementadas eran preservadoras de la vida. Se concluyó que es necesario incluir las familias de los NNES en los cuidados de enfermería, ampliando el poder de negociación de las mujeres. Así, NNES presentan desafíos a la Enfermería pediátrica, considerando las diferentes demandas de los cuidados hospitalarios, familiares e comunitários.