Cuidar de crianças com necessidades especiais de saúde: desafios para as famílias e enfermagem pediátrica

Resumo

Crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) demandam cuidados especiais de saúde no domicílio, caracterizados como de natureza contínua e complexa. Objetivou-se descrever e discutir os desafios determinados por esses cuidados para as cuidadoras de CRIANES no domicílio. Pesquisa qualitativa realizada em hospital de ensino do sul do Brasil, em dezembro de 2004, tendo como fonte de dados: entrevista, relatório da dinâmica de criatividade e sensibilidade Corpo Saber desenvolvida com quatro cuidadoras e prontuário de cinco crianças em atendimento. Os dados foram analisados pelo método da Análise de Discurso francesa. As mulheres desvelaram a natureza complexa do cuidado às CRIANES e a relevância de realizá-lo com base em saberes e práticas que não pertencem ao seu cotidiano existencial. Elas situaram esse cuidado como de sobrevivência, (sobre)natural e singular devido a sua complexidade, elevada demanda e dedicação. Prioritariamente, todas as ações cuidativas implementadas eram preservadoras da vida. Conclui-se que é preciso incluir as famílias das CRIANES na assistência de enfermagem no intuito de ampliar o poder de negociação dessas mulheres para além da sobrevivência. Assim, as CRIANES apresentam desafios a Enfermagem Pediátrica, tendo em vista as diferentes demandas de cuidados tanto em nível hospitalar quanto familial e comunitário.