| ARTIGOS ORIGINAIS/ORIGINAL PAPERS/ARTICULOS ORIGINALES |
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OLIVEIRA,
Nailze Figueiredo Souza de; COSTA, Solange Fátima Geraldo
da; NÓBREGA, Maria Miriam Lima da. DIÁLOGO VIVIDO
ENTRE ENFERMEIRA E MÃES DE CRIANÇAS COM CÂNCER.
Revista Eletrônica de Enfermagem, v. 08, n. 01,
p. 99 – 107, 2006. Disponível em http://www.revistas.ufg.br/index.php/fen |
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| DIÁLOGO
VIVIDO ENTRE ENFERMEIRA E MÃES DE CRIANÇAS COM CÂNCER1
LIVED
DIALOGUE BETWEEN NURSE AND MOTHERS OF CHILDREN WITH CANCER
EL
DIÁLOGO VIVIÓ ENTRE LA ENFERMERA Y MADRES DE NIÑOS CON EL CÁNCER
Nailze Figueiredo Souza de Oliveira2
Solange Fátima Geraldo da Costa3
Maria Miriam Lima da Nóbrega4
RESUMO: O aumento progressivo do número de
casos de crianças com câncer no Brasil tem despertado muitos
profissionais da saúde para a realização de pesquisas que contribuam
para uma assistência de qualidade para essa clientela e seus
familiares. Este estudo consiste em uma pesquisa de campo de
natureza qualitativa, direcionada ao cuidar em enfermagem, cujo
objetivo foi compreender o diálogo vivido entre enfermeira e
mães de crianças com câncer à luz da Teoria de Enfermagem Humanística
de Paterson e Zderad. As participantes do estudo foram seis
mães que acompanhavam suas crianças com câncer, na unidade de
pediatria de um hospital. O diálogo vivido foi desenvolvido
com base nas fases da Enfermagem Fenomenológica (Preparação
da enfermeira para vir a conhecer; A enfermeira conhece
o outro intuitivamente). Nesta fase, os dados emergiram
dos encontros entre enfermeira e mães a partir da técnica de
entrevista e foram registrados no diário de campo. As demais
fases serviram de base para a análise dos dados, que se constituiu
nos momentos da relação Eu-Isso: A enfermeira conhece
o outro cientificamente; A enfermeira sintetiza de forma complementar
as realidades conhecidas e Sucessão interna da enfermeira do
múltiplo para a unidade paradoxal. Da análise dos dados
emergiram as seguintes categorias: Mães diante da descoberta
do diagnóstico; Mães diante do tratamento da criança; Mães diante
da adaptação ao ambiente hospitalar; Mães carentes de informações;
Mães com problemas no contexto familiar; Mães com saúde física
e emocional afetada; Mães buscando formas de enfrentamento;
Mães vivenciando momentos de alegria. O diálogo vivido intuitiva
e cientificamente possibilitou às mães receberem cuidados que
promovessem o seu bem-estar e estar-melhor na
situação vivenciada com seus filhos. Também possibilitou a reflexão,
conceitualização e descrição de um fenômeno que revelou o ser-com
e o fazer-com da enfermeira numa relação humanística
com mães de crianças com câncer.
PALAVRAS-CHAVE: Cuidados de Enfermagem; Enfermagem
Oncológica; Fenomenologia.
ABSTRACT: The progressive increase of cases
of children with cancer in Brazil has stimulated many health
professionals to develop researches which contribute to a better
quality of health assistance to this clientele and their families.
This study consists of a qualitative design of field research
which aim to understand the lived dialogue between nurse and
mothers of children with cancer grounded in Paterson and Zderad’s
Humanistic Nursing Theory. The study participants were six mothers
who accompanied their children with cancer in the hospital pediatric
unit. The lived dialogue was developed based on the phases of
Phenomenological Nursing (Preparing the nurse knows; Nurse
knowing of the other intuitively). In this phase, the data
emerged from the meeting between nurse and mothers using the
technique of interview and were recorded in the field diary.
The other phases served as a basis to data analysis, which constituted
in the moments of the relation I-This: Nurse knows
the other scientifically; Nurse complementarily synthesizing
known others and Sucession within the nurse from the
multiple to the paradoxical one. From data analysis emerged
the following categories: Mothers front of the diagnosis
discovering; Mothers front of the child treatment; Mothers front
of the adaptation to the hospital environment; Mothers information
needing; Mothers with problems in the family context; Mothers
with physical and emotional health affected; Mothers searching
ways of coping; Mothers living happiness moments. The dialogue
intuitive and scientifically lived made it possible for the
mothers to receive care which would promote their well-being
and more-well--being in that lived situation with their
children. It was, then, made possible the reflection, conceptualization
and description of a phenomenon which revealed the nurse being-with
and doing-with in a humanistic relation with mothers
of children with cancer.
KEY
WORDS: Nursing Care; Oncologic Nursing; Phenomenology.
RESUMEN: El aumento progresivo de casos de
niños con el cáncer en Brasil ha estimulado a muchos profesionales
de salud para la realización de investigaciones que contribuyen
para una ayuda de la calidad para esta clientela y sus familiares.
Este estudio consiste de una abordaje cualitativo de investigación
de campo, dirigido a entender el diálogo vivido entre la enfermera
y las madres de niños con el cáncer fundamentado en la Teoría
de Enfermería Humanística de Paterson y de Zderad. Los participantes
del estudio fueron seis madres que acompañaron a sus niños con
el cáncer en la unidad de la pediatría de un hospital. El diálogo
vivido fue desarrollado en base de las fases de la Enfermería
Fenomenológica (Preparación de la enfermera a venir saber,
El saber intuitivo de la enfermera). En esta fase, los datos
emergieron de la reunión entre la enfermera y las madres usando
la técnica de entrevista y fueron registrados en el diario del
campo. Las otras fases servieron como base para el análisis
de los datos, que constituyó en los momentos de la relación
Yo-Esta: La enfermera conoce el otro científicamente;
La enfermera sintetiza de forma complementaria las realidades
sabidas; y la sucesión interna de la enfermera del múltiplo
para la unidad paradójica. De la análisis de los datos emergió
las siguientes: Madres delante al descubrimiento del diagnostico;
Madres delante del tratamiento del niño; Madres delante de la
adaptación al ambiente del hospital; Madres desprovistas de
la información; Madres con problemas en el contexto familiar;
Madres con salud física y emocional afectada; Madres que buscan
formas de la confrontación; Madres que viven profundamente momentos
de la alegría. El diálogo intuitivo y científicamente vivido
permitió para que las madres reciban los cuidados que promovieron
su bienestar y su mejor bien-estar en la situación vivida con
sus niños. También posibilitó la reflexión, la concptualización
y descripción de un fenómeno que reveló a la enfermera ser-con
y hacer-con fundamentado en una relación humanística con las
madres de niños con el cáncer.
PALABRAS
CLAVE: Atención en Enfermería; Enfermería Oncológica;
Fenomenología. |
INTRODUÇÃO
No Brasil,
o câncer infantil atinge mais de cinco mil crianças e adolescentes,
levando a mais de dois mil óbitos por ano nas idades de 0 a
19 anos, verificando-se um progressivo aumento de casos. Embora
o Ministério da Saúde divulgue a cura em 70% dos casos, atribuídos
aos avanços no diagnóstico e tratamento da doença, afirma também
que isso só pode ser conseguido quando o diagnóstico é precoce
e a criança recebe o devido tratamento em instituição especializada
(INSTITUTO NACIONAL DO CÂNCER, 2003). Por outro lado, o difícil
acesso à informação e atendimento nos serviços de saúde, retarda
o diagnóstico e dificulta o tratamento e a cura.
Nas instituições
de saúde, observa-se claramente que a mãe é o membro da família
que acompanha a criança com maior freqüência, tanto ao tratamento
ambulatorial como hospitalar. Dessa forma, se torna também um
cliente que necessita dos cuidados de enfermagem. Segundo ORIÁ
et al (2004), a qualidade dos serviços de saúde passa pela necessidade
de se considerar a visão da família “de forma a estarmos sensíveis
para oferecer um cuidado que atenda às expectativas do cliente
e da família diminuindo a repercussão do estresse e ansiedade
no processo de hospitalização.”
Segundo as
autoras BLACK & MATASSARIN (1996), os impactos causados
pelo câncer envolvem aspectos físicos, psicossociais e financeiros
sobre a vida do cliente e seus familiares. Os aspectos físicos
incluem muitas vezes modificações físicas ocasionadas pelos
tratamentos básicos utilizados, como o comprometimento da integridade
cutânea, a queda do cabelo ou mutilações, causando mudanças
na aparência. Os aspectos psicossociais relacionam-se a sentimentos
de ansiedade e depressão; estes são considerados os mais comuns,
embora sejam evidentes as diferentes reações de clientes e familiares.
O impacto financeiro diz respeito aos custos do diagnóstico
e tratamento, existindo situações em que os planos de seguro
públicos ou privados não assumem o custo total do tratamento.
O impacto na família do doente é refletido na alteração do cotidiano,
gerando estresse e assumindo características próprias da forma
de enfrentamento individual de cada cliente e sua família.
A atuação
da enfermeira junto ao cliente e familiares abrange cuidados
nos diversos níveis de atendimento à saúde que incluem: atuação
nos níveis de prevenção primária, secundária e terciária; planejamento
e implementação de intervenções apropriadas ao cliente e família;
atualização dos conhecimentos técnico-científicos, aplicando-os
à clientela e atuação junto à equipe interdisciplinar. A complexidade
do atendimento assemelha-se às outras especialidades no que
se refere aos objetivos e responsabilidades. Entretanto, percebe-se
um desafio específico no cuidar do cliente com câncer e sua
família, uma vez que tal enfermidade carreia sentimentos de
dor e morte fortemente acentuados em nossa sociedade (SMELTZER
& BARE, 2000).
O interesse em relação ao cuidado de enfermagem para mães de
crianças com câncer partiu de minhas experiências acadêmicas,
assistenciais e de docência. Como docente ministro a disciplina
Enfermagem em Oncologia, com aulas práticas desenvolvidas no
Hospital Napoleão Laureano, referência no tratamento do câncer
no Estado da Paraíba.
Na Unidade
Pediátrica percebia diferentes atitudes de mães que acompanhavam
seus filhos. Algumas aparentemente confiantes e tranqüilas,
outras apreensivas, chorando ou impacientes com suas crianças
nos momentos de punção venosa. Também observei que algumas mães
expressavam dúvidas e desconhecimento em relação à doença e
ao tratamento. Diante destas e de outras situações, surgia a
pergunta que me inquietava: Como a equipe de enfermagem pode
assistir mães de crianças com câncer em uma unidade de pediatria?
Ao ingressar
no Curso de Pós-Graduação em Enfermagem em nível de mestrado,
senti o desejo de desenvolver uma pesquisa direcionada ao cuidado
de enfermagem a mães de crianças com câncer, utilizando uma
teoria de enfermagem. Dedicando-me ao estudo de diversas teorias
escolhi a que mais se adequou a minha visão de mundo e ao desenvolvimento
da pesquisa: a Teoria de Enfermagem Humanística de Paterson
e Zderad.
Diante das reflexões sobre minhas vivências como enfermeira,
bem como sobre as complexidades inerentes ao câncer infantil
e à atuação da enfermeira no atendimento à criança com câncer
e sua família, este estudo teve por objetivo: compreender o
diálogo vivido entre enfermeira e mães de crianças com câncer
à luz da Teoria de Enfermagem Humanística de Paterson e Zderad.
Considerações sobre a Teoria de Enfermagem Humanística
A Teoria da Enfermagem
Humanística surgiu na década de 1970 a partir das vivências das
enfermeiras Josephine Paterson e Loretta Zderad no campo da docência
e da assistência em Enfermagem. O conteúdo da teoria revela a
influência do existencialismo, do humanismo e da fenomenologia.
As teóricas
PATERSON & ZDERAD (1988) propõem que a Enfermagem seja desenvolvida
como uma experiência existencial, onde a enfermeira, após vivenciá-la,
reflete sobre ela, e descreve fenomenologicamente os chamados
e respostas que surgiram na relação, bem como o conhecimento
adquirido através da experiência. A experiência existencial
significa o conhecimento humano do eu e do outro; é reconhecer
o outro em sua singularidade, como alguém que luta e se esforça
para sobreviver, chegar a ser, confirmar sua existência e entendê-la.
As dimensões
principais da Enfermagem Humanística derivam da situação humana
onde a Enfermagem é vivida. Segundo PATERSON & ZDERAD (1988,
p.18), os elementos do sistema são: “seres humanos (enfermeira
e cliente) em um encontro (ser e vir a ser) com um fim determinado
(nutrir o bem-estar e o estar-melhor) numa transação intersubjetiva
(ser com e fazer com) acontecendo no tempo e espaço (delimitado
e vivido pelo cliente e enfermeira) em um mundo de homens e
coisas.”
Para descrever
o fenômeno de Enfermagem, as teóricas utilizam os seguintes
conceitos: bem-estar e estar-melhor, potencial humano, transação
intersubjetiva, ser e fazer. A Enfermagem também é considerada
um diálogo vivido entre enfermeira e cliente que envolve os
seguintes conceitos: Encontro, Relação, Presença, Chamado e
Resposta.
A relação
entre enfermeira e cliente tem por objetivo o bem-estar e o
estar-melhor do cliente, que participa como sujeito ativo do
processo e que vê na enfermeira possibilidades de ajuda e de
suporte. Essa relação é entendida segundo as três dimensões
descritas por BUBER (1979): a relação Eu-Tu (sujeito-sujeito),
a relação Eu-isso (sujeito-objeto) e a relação Nós.
Segundo KLEIMAN
(2001), o propósito da Enfermagem é nutrir o bem-estar e o estar-melhor
das pessoas. Esse nutrir é a habilidade de participar em situações
de enfermagem e de esforçar-se com os outros nas suas experiências
de saúde e de sofrimento para a atualização do seu potencial,
ou seja, a enfermeira ajuda o cliente a tornar-se o melhor possível
em sua situação particular.
Para PATERSON
& ZDERAD (1979), a prática da Enfermagem e sua fundamentação
teórica estão inter-relacionadas. A enfermeira é aquela que
desenvolve sua prática como um ser humano que sente, valoriza,
reflete e conceitua. Do cotidiano da Enfermagem surge o conjunto
organizado do conhecimento clínico.
Enfermagem Fenomenológica
Para PATERSON &
ZDERAD (1979, p.127). “a teoria da enfermagem humanística se forma
na interação dialógica das experiências articuladas e compartilhadas
por enfermeiras investigadoras que abstraem e conceituam”. Com
esse pensamento as teóricas criaram a metodologia ENFERMAGEM FENOMENOLÓGICA
que pode ser aplicada no cuidado e na pesquisa em Enfermagem.
A metodologia é desenvolvida em cinco fases:
Preparação da enfermeira para vir a conhecer
Nesta fase, a enfermeira
busca conhecer a si própria e, neste processo, corre o risco de
confrontar-se com sua possível incapacidade de perceber a si mesma
e de tornar seus pensamentos e atitudes mais humanas. Trava-se
uma luta interna ao ver-se como pessoa rígida e preocupada com
o status quo, confrontando-se com seus valores, devendo estar
consciente de seu próprio ponto de vista e democraticamente aberta
para os pontos de vista dos outros. Existem várias formas de se
chegar ao conhecimento interior e uma delas consiste na leitura
reflexiva de obras que falem sobre a natureza do homem e suas
diferentes formas de perceber e relacionar-se com o mundo. A partir
dessas reflexões, são feitas comparações com a prática da Enfermagem
(PATERSON & ZDERAD, 1979).
A enfermeira conhece intuitivamente o outro
O importante é o conhecimento
que se tem do outro, o modo como vive e vê seu mundo. Isto se
dá quando a enfermeira procura introduzir-se no tempo, ritmo e
mobilidade do outro, levando a um conhecimento absoluto, intuitivo,
inexpressável único do outro. Para conhecer alguém intuitivamente
e vislumbrar seu potencial para vir a ser, é preciso “uma mente
cognoscente, um eu capaz de distanciar-se do outro, de ver o outro,
que se faz presente ao outro e reconhece a presença do outro.”A
enfermeira, responde à singularidade do cliente, não se impõe,
mantém sua capacidade de surpresa, questionamento e presença autêntica.
(PATERSON & ZDERAD, 1979, p.121).
A enfermeira conhece cientificamente o outro
A enfermeira, após vivenciar
o outro intuitivamente, conceitua a experiência e a expressa segundo
o seu potencial humano. É o momento de refletir, analisar, classificar,
comparar, contrastar, relacionar, interpretar, denominar e categorizar.
As teóricas afirmam que nesse processo reflexivo, a enfermeira
“analisa, considera as relações entre os componentes, sintetiza
temas ou padrões, e então conceitualiza ou interpreta simbolicamente
a visão seqüencial desta realidade vivida no passado.” (PATERSON
& ZDERAD, 1988, p.73).
A enfermeira sintetiza de forma complementar as realidades
conhecidas
Este é o momento de
comparar e sintetizar as múltiplas realidades conhecidas, para
então chegar a uma visão ampliada. A enfermeira, como conhecedora,
estabelece relações entre essas realidades e então as interpreta,
seleciona e classifica. Neste processo, as diferenças descobertas
nas realidades semelhantes “não rivalizam, uma não nega a outra
[...] diferenças só podem tornar visíveis as realidades maiores
de cada uma”. (PATERSON & ZDERAD, 1979, p.123).
Sucessão interna da enfermeira do múltiplo para a
unidade paradoxal
Através de reflexões
e considerações sobre as relações entre as múltiplas visões, a
enfermeira faz uma revisão compreensiva e expande sua própria
visão. Segundo as teóricas PATERSON & ZDERAD (1979, p.125),
a enfermeira vai além das multiplicidades e contradições e “chega
a uma concepção importante para a maioria ou para todos.”
O método Enfermagem
Fenomenológica não segue o Processo de Enfermagem convencional.
Ele vai mais além ao propor às enfermeiras que desenvolvendo
uma prática humanizada, a conceitualize e compartilhe. Dessa
forma, a metodologia permite um avanço no processo de construção
de um conhecimento originado do mundo vivido da Enfermagem.
O CAMINHO METODOLÓGICO
O desenvolvimento deste estudo foi norteado por uma pesquisa
de campo de natureza qualitativa embasada na Teoria de Enfermagem
Humanística de PATERSON & ZDERAD (1988). O cenário da pesquisa
foi a Unidade de Pediatria do Hospital Napoleão Laureano, referência
no tratamento de doenças oncológicas, na cidade de João Pessoa
– Paraíba. As participantes desta investigação foram seis mães
que acompanhavam seus filhos na Unidade Pediátrica no período
de outubro a dezembro de 2002.
O processo de investigação foi norteado pelo Código de Ética
dos Profissionais de Enfermagem – Resolução n.240 do Conselho
Federal de Enfermagem (COFEN, 2000) e pelas Diretrizes e Normas
Regulamentadoras para Pesquisa Envolvendo Seres Humanos - Resolução
n.196 do Conselho Nacional de Saúde (BRASIL, 2002). Para preservar
o anonimato das mães, solicitei que elas escolhessem o nome
de uma flor que as identificaria no estudo. Desse modo, foram
identificadas pelos nomes das flores: Azálea, Cravo, Girassol,
Rosa, Rosa Branca e Rosa Vermelha. A pesquisa só foi iniciada
após aprovação do projeto de dissertação pelo Comitê de Ética
em Pesquisa do Centro de Ciências da Saúde da Universidade Federal
da Paraíba.
Os dados da pesquisa emergiram da relação Eu-Tu através da
técnica de entrevista aberta e informal e registro em diário
de campo. Aconteceram em média dez encontros com as mães, que
eram intercalados por períodos de alta hospitalar que ocorriam
de acordo com o esquema de tratamento e evolução clínica de
cada criança.
A análise dos dados teve como fio condutor as três últimas
fases da Enfermagem Fenomenológica: A enfermeira conhece o outro
cientificamente; A enfermeira sintetiza de forma complementar
as realidades conhecidas e Sucessão interna da enfermeira do
múltiplo para a unidade paradoxal.
DO AUTOCONHECIMENTO AO DIÁLOGO VIVIDO
A metodologia Enfermagem Fenomenológica utilizada para o desenvolvimento
deste estudo, foi descrita em três momentos nos quais estão
inseridas as cinco fases da metodologia:
Preparando-me para conhecer as mães
Esse momento consistiu
em um processo de autoconhecimento como requisito básico para
desenvolver o diálogo vivido. Intensifiquei minhas reflexões sobre
o meu modo de ser e agir, não apenas como enfermeira, mas também
como ser que se relaciona com o outro. Também me dediquei à leitura
de livros, teses e artigos; assisti a filmes e participei de congressos
cujas temáticas foram pertinentes ao estudo. Essa fase contribuiu
para o meu crescimento interior, ou seja, acrescentaram meu potencial
humano no que concerne ao meu modo de ser no mundo e no processo
de cuidar em Enfermagem.
Conhecendo as mães intuitivamente – a relação eu-tu
Nos encontros, a relação
eu-tu me permitiu conhecer as realidades de cada mãe. Procurei
manter uma relação horizontal pautada no respeito mútuo na solidariedade,
me colocando no lugar das mães, imaginando como elas gostariam
de ser atendidas, observando e utilizando formas de comunicação
verbal e não-verbal.
Numa relação dialógica, ouvi-as narrar espontaneamente suas
histórias relacionadas ao aparecimento da doença na criança,
como também seus temores e dúvidas sobre a evolução e tratamento
de seus filhos. Ao surgirem os chamados, surgiam as respostas
que consistiram no meu cuidar das mães, através da atenção,
da escuta e do toque, tentando transmitir segurança e apoio,
expressando a minha solicitude. Além disso, forneci informações
sobre a doença e o tratamento de seus filhos, e proporcionei
momentos de descontração e relaxamento através da realização
de uma dinâmica e de música ambiente.
Conhecendo as mães cientificamente – a relação eu-isso
Após vivenciar a relação
intuitiva, seguiram-se as etapas de análise e descrição conforme
a metodologia da Enfermagem Fenomenológica. As categorias emergiram
a partir do modo como as mães se revelaram ao meu olhar, as quais
apresentamos e dicutimos a seguir.
Mães diante da descoberta do diagnóstico
As mães falavam sobre
a descoberta da doença desde os sinais e sintomas que as fizeram
levar o filho ao médico até a constatação do diagnóstico definitivo.
Além de expressarem as dificuldades, a preocupação, o sofrimento
e o temor da morte do filho, as mães associavam o aparecimento
do câncer com alguma doença pré-existente como verminoses ou obstrução
nasal, como revelam os relatos a seguir:
|
“Ele
estava com a barriga grande e comia muito, pensei que era
verme. Levei para o HU e encontraram um tumor no intestino.”
(CRAVO)
“Levei ele ao médico por causa de uma obstrução nasal,
fui encaminhada para cá, depois dos exames, soube o que era.
Pensei que ele ia morrer”.(AZALÉA)
|
| Diante
do impacto do diagnóstico do câncer em seu filho, as mães tentam
encontrar fatos que expliquem essa realidade. Nesse momento,
são muitas as providências a tomar e dificuldades a enfrentar
como marcações de consultas, exames, cirurgias, internamentos.
Situações como essas necessitam de uma atenção especial no sentido
de minimizar a ansiedade, a angústia, a tristeza e até mesmo
a exaustão.
A enfermeira
proporciona conforto às mães de crianças com câncer através
do processo clínico da relação Eu-Tu e Eu-Isso,
não só no momento da descoberta do diagnóstico, mas em toda
e qualquer situação na qual sua presença é necessária ou é solicitada
pelas mães através do chamado.Segundo PATERSON & ZDERAD
(1979, p.177), o conforto é o para que da Enfermagem e é evidenciado
quando “uma pessoa é livre para ser e vir a ser, controlar e
planejar o seu próprio destino, segundo seu potencial em uma
situação particular.”
Mães diante do tratamento da criança
As
mães expressavam os momentos difíceis pelos quais passavam ao
ver o sofrimento da criança, diante dos procedimentos invasivos.
Também falavam sobre seu modo de cuidar, como podemos perceber
nos relatos a seguir. |
“Quando
ele vai tomar a medicação na coluna, é sempre assim, ele chora
e se debate muito, só fica calmo depois que é sedado.”
(ROSA)
“Ele está com estas placas brancas na língua, não estou
limpando porque ele morde minha mão, só coloco o remédio amarelo.”
(GIRASSOL)
|
| O
tratamento da criança com câncer, geralmente envolve procedimentos
invasivos e efeitos colaterais. As mães tentam entender e controlar
a situação, baseadas em orientações da equipe de saúde ou em
seus próprios modos de ver o problema e tomar decisões. Segundo
PATERSON & ZDERAD (1979, p.20), “[...] só cada homem pode
descrever ou escolher o desenvolvimento do projeto representado
por ele mesmo em sua situação.”
A enfermeira
vai ao encontro das mães nesses momentos, orientando quanto
aos possíveis efeitos colaterais dos quimioterápicos e as formas
de reconhecimento, prevenção e manejo de algumas complicações
como infecções e hemorragias. Além disso, é importante enfatizar
os benefícios das drogas, incentivando a continuidade do tratamento.
Mães diante da adaptação ao ambiente hospitalar
Algumas mães revelaram
as dificuldades que elas e seus filhos enfrentavam no ambiente
hospitalar como o sono prejudicado e a dificuldade em relacionar-se
com as pessoas da instituição, como mostram os seguintes trechos:
|
“Eu
não consegui dormir direito aqui. Ele chorou para não dormir
no berço, ficou comigo no sofá, reclamei, mas não adiantou.
Em casa ele dorme comigo na cama.” (ROSA BRANCA)
“No início não me dava bem com ninguém no hospital, me
sentia triste.” (ROSA VERMELHA)
|
| Os
relatos revelam o modo de ser e agir das mães em relação ao
mundo de homens e coisas que as cercavam no ambiente hospitalar.
Segundo PATERSON & ZDERAD (1979, p.63), ao ingressar em
uma instituição de saúde, o cliente percebe-se “como um ser
em um mundo estranho de objetos novos”. Em lugar do seu ambiente
familiar, passa a ver-se “rodeado por equipos, máquinas, instrumentos,
soluções químicas etc. Eles podem sentir como algo que causa
confusão, dá medo, causa dor, dá segurança, relaxa ou é vivificante.”
Por outro
lado, as mães referiram o apoio dos profissionais de saúde no
ambiente hospitalar, como revelam os seguintes trechos: |
“Estou
sendo bem atendida e apoiada aqui no hospital, não tenho queixa
de ninguém. As voluntárias são nossos anjos da guarda.”
(ROSA BRANCA)
“A equipe daqui é muito boa, ganhei pais e mães, não tenho
o que falar do hospital. Quando tenho dúvidas você vem e responde.”
(ROSA VERMELHA)
|
| Esses
relatos revelam o reconhecimento das mães para com a equipe
de saúde, voluntárias e pesquisadora, deixando claro o quanto
é necessária a participação efetiva de todos a favor destes
seres especiais que carecem de apoio para encorajá-las em suas
trajetórias. Segundo SANTOS (2002, p.59) “o ambiente que agride
é o mesmo que protege, que ampara, que sustenta, que acolhe,
que permite que se diga, que se chore”.
Mães carentes de informações
Na relação dialógica
com as mães ouvi-as falar do desejo de saber mais sobre a nutrição
da criança e sobre as dificuldades que enfrentavam para entender
a doença e o tratamento dos filhos como mostram os seguintes
relatos:
|
“Me
empresta esse livro (sobre nutrição do cliente com câncer)
para eu ler no final da semana, segunda-feira eu devolvo”.
(AZALÉA)
“Ele está de alta, não sei direito o dia do retorno. Recebi
alguns papéis, mas não sei para que servem, vou buscar para
te mostrar. Não sabia que eram para fazer exames, não sei
ler”. (ROSA BRANCA)
|
|
A incompreensão
expressada por Rosa Branca torna evidente a existência de falhas
na comunicação entre a equipe de saúde e as mães. Segundo PATERSON
& ZDERAD (1979, p.65) no diálogo genuíno, a enfermeira humanística
entra “em harmonia com o ritmo do diálogo e, ao perceber a oportunidade
de seu desenvolvimento, adequa o ritmo do seu chamado e resposta
à capacidade do cliente para chamar e responder naquele momento.”
Essa sincronização quando evidenciada no estar com e no fazer
com da enfermeira com as mães de crianças com câncer, acrescentará
o potencial humano dessas mães o que se traduzirá no seu melhor
entendimento sobre a doença e o tratamento de seus filhos.
Mães com problemas no contexto familiar
Algumas mães enfrentavam
problemas no relacionamento familiar e dificuldades financeiras,
como mostram as falas a seguir:
|
“Me
sinto um pouco distante do meu marido e do outro filho, não
estou dando a eles a mesma atenção de antes e algumas pessoas
da família se afastaram. Tive alguns problemas com meu pai.”
(ROSA VERMELHA)
“Trabalhava de cabeleireira, fechei o salão há três meses
para cuidar do meu filho. O pai dele está desempregado e não
me dá nada para ajudar, só vou começar a receber o benefício
do INSS da criança no próximo mês”. (CRAVO)
|
| Os
problemas no contexto familiar pareciam ter surgido ou se intensificado
a partir do aparecimento do câncer em um membro da família.
As formas de reagir a esses problemas se manifestavam de acordo
com os recursos disponíveis e com o modo de ser de cada mãe.
Segundo PATERSON & ZDERAD (1979, p.78), o modo de ser adotado
por cada indivíduo em seu mundo “depende de seu grau de liberdade,
da forma que sua família lhe faz perceber o mundo, de que aspecto
deste lhe é mostrado e de como é percebido por ele.”
Ao entrar
na relação intersubjetiva com mães de crianças com câncer, A
enfermeira também participa de acordo com o modo de ser que
adotou para viver no mundo. Entretanto, esse modo de ser não
é estático nem para as mães nem para a enfermeira. Ao exercerem
sua influência na relação também são influenciadas e têm diante
de si a oportunidade de vir a ser.
Mães com saúde física e emocional afetada
Em alguns momentos,
as mães falavam sobre seus problemas de saúde física e emocional
que já existiam ou que se manifestavam devido aos diversos fatores
relacionados à doença do filho, como revelam os trechos a seguir:
|
“Estou
com muita dor de cabeça. Estou com enxaqueca.” (ROSA
BRANCA)
“Estou sentindo algo estranho, me acho calada; estou cansada
de não fazer nada”. (CRAVO)
|
| As
falas revelam que, em muitas ocasiões, as mães encontravam-se
física e emocionalmente afetadas, devido a sucessivas noites
com repouso parcial, às implicações da doença e do tratamento,
ao sofrimento do filho e a impossibilidade de atender a necessidade
de outros membros da família.
Para PATERSON
& ZDERAD (1988, p.12)., o interesse da enfermeira não deve
centrar-se “unicamente no bem-estar de uma pessoa senão no seu
estar-melhor, ajudando-a a tornar-se o mais humanamente possível
em uma situação particular de sua vida.” Neste contexto, a enfermeira
humanística dirige o seu cuidar às mães, vendo-as na sua totalidade,
buscando maneiras de valorizar algum potencial humano.
Mães buscando formas de enfrentamento
As mães procuravam
diversas formas de enfrentamento, tentando minimizar o sofrimento
e reorganizar suas vidas. Mesmo ante os acontecimentos dolorosos
que as cercavam, mostravam sua disposição em lutar, sua fé e
esperança em Deus e no tratamento, como expressam os relatos
a seguir:
|
“Não
podemos perder a fé em Deus e a esperança. Se Ele quiser levar
quem sou eu para impedir, mas não perco a fé e estou lutando
para cuidar dele” (GIRASSOL)
“Deu maligno, mas confio no tratamento. Não me importo
com o tempo que vamos ficar aqui, o importante é que ele fique
bom. Acredito que vai ficar só no olho.” (ROSA)
|
| As
mães lutavam por uma condição de vida melhor para o seu filho
com câncer, para outros membros da família e para si mesmas.
Precisavam partir em busca do seu bem-estar e estar-melhor.
A luta dessas mães travava-se em um mundo real de homens e coisas,
no tempo e no espaço vividos.
Segundo PATERSON
& ZDERAD (1979, p.97)., a enfermeira, mesmo se colocando
como presença autêntica para apoiar o cliente na luta pela sua
liberdade, precisa compreender que os outros têm que decidir
responsavelmente [...] estão só para decidir.” As mães precisavam
tomar decisões, aproveitar as oportunidades e utilizar o seu
potencial humano para vir a ser.
Mães vivenciando momentos de alegria
Havia ocasiões em
que as mães vivenciavam momentos de alegria que se devia a fatos
como a melhora do quadro clínico dos filhos, a aproximação do
término do tratamento, os resultados favoráveis dos exames,
e as atividades de descontração realizadas pela pesquisadora,
como revelam as seguintes falas:
|
“Esta é a última quimioterapia. Não deu mais nada nos
exames!” (AZALÉA)
“Pense numa brincadeira boa!” [após a realização da dinâmica].
(GIRASSOL)
|
| Em
alguns desses relatos, embora não houvesse expressões verbais
que identificassem os momentos de alegria e satisfação, eles
eram facilmente percebidos em suas formas de comunicação não-verbal.
Segundo ASTI VERA (1989, p.80), “a autenticidade do encontro,
se manifesta no olhar, no gesto, na mímica, no sorriso e até
no silêncio.”
É importante
destacar as descobertas e mudanças positivas na vida de algumas
mães após o surgimento do câncer em seus filhos, como expressam
as falas a seguir:
|
“Aprendi
muito, mudei a forma de pensar. Também procuro aceitar as
palavras amigas e ser mais humilde. Não me importo se vou
passar o natal sem dinheiro, o que importa é a saúde do meu
filho”. (ROSA VERMELHA)
“Só descobri a fé que tenho em Deus quando meu filho adoeceu.”
(CRAVO)
|
| Ao
expressar os seus modos de ver a vida, agora transformados pela
experiência vivida com a doença do filho, as mães revelam o
crescimento do seu potencial humano, o vir a ser que
se originou não somente da dor, mas do seu próprio esforço e
da presença daqueles que se mostraram solícitos no cuidar.
Em geral,
na literatura sobre câncer infantil sempre é mostrado o lado
funesto da experiência. Entretanto, alguns estudiosos da psicologia
que atuam junto a clientes com câncer e seus familiares, falam
dos ganhos secundários relacionados às experiências com o câncer,
seja para o cliente ou para a família. Segundo SIMONTON (1990,
p.168), esses ganhos podem ser tangíveis como a melhora dos
hábitos alimentares, da qualidade do sono e de exercícios físicos.
Os ganhos intangíveis estão relacionados “à filosofia de vida,
aos sentimentos e aos relacionamentos.” Nem todos conseguem
vislumbrar esses ganhos, entretanto, é uma realidade comprovada
pelas pessoas que a vivenciam.
REFLETINDO O DIÁLOGO VIVIDO COM AS MÃES
Este momento
corresponde a última fase da Enfermagem Fenomenológica: Sucessão
interna da enfermeira do múltiplo para a unidade paradoxal.
Diante das
vivências com mães de crianças com câncer, refleti sobre o conhecimento
intuitivo adquirido inicialmente e sobre o modo como as contemplo
agora depois de vários diálogos vividos, comparações, análises
e reflexões. Como não poderia deixar de ser, considerei atentamente
o ser e o fazer da Enfermagem em uma unidade de oncologia pediátrica.
A maioria
das mães passava por uma seqüência de momentos difíceis e dolorosos
como a descoberta do diagnóstico, a internação, a cirurgia,
a quimioterapia ou a radioterapia. Em meio a essa trajetória,
surgiram as dificuldades para se adaptar ao ambiente hospitalar,
as dúvidas e incertezas quanto à doença, o tratamento e a cura
do filho. Também havia a necessidade de aprender a realizar
cuidados com a criança aos quais não estavam acostumadas, além
da saudade e preocupações com outros filhos.
As mães expressavam
também, que em alguns momentos sentiam-se estressadas, cansadas,
tentando administrar os conflitos gerados pelas mudanças ocorridas
no seu cotidiano. Diante dessas vivências, buscavam mecanismos
de enfrentamento que consistiam em sua fé e esperança em Deus
e no tratamento, no compartilhar de suas vivências com outras
pessoas e na busca por ajuda. Era evidente a disposição em lutar
e a solidariedade entre as mães.
Coloquei-me
como presença, disponível para ouvir e confortar, incentivando
a fé e a esperança. PATERSON & ZDERAD (1979) afirmam que
assim como a enfermeira vê possibilidades no cliente, o cliente
também as vê na enfermeira, como por exemplo, possibilidades
de ajuda, conforto e apoio.
Ao
compartilhar momentos de dor e tristeza com as mães, senti a
grande diferença entre ser uma enfermeira que atua “de longe”,
mediada apenas pelo fazer, e ser uma cuidadora que entra numa
relação de ser-com as mães de crianças com câncer.
Ao ser-com demonstramos nosso amor ao próximo e nos
expomos a sentimentos de dor, bem expressados por SIMONTON (1990,
p.16): “mas, quando amamos, devemos arriscar. O amor nos torna
receptivos a sermos afetados, desapontados, feridos [...]”.
Os momentos
vividos na unidade de pediatria revelaram a importância da presença
da enfermeira, promovendo o bem-estar e o estar-melhor
das mães através da escuta, das orientações, de um olhar, de
um toque.
São várias
as atividades da enfermeira em uma unidade de oncologia pediátrica.
Destaco a necessidade de sua presença no momento da comunicação
do diagnóstico à criança e à família, podendo ser um momento
de apoio e de vislumbres para futuras intervenções. A interação
ao longo de todo processo possibilitará à enfermeira uma visão
ampla de todas as necessidades que as mães poderão vir a apresentar.
É imprescindível a atuação de uma enfermeira ambulatorial trabalhando
em conjunto com a enfermeira da unidade de internação, uma vez
que, geralmente, o tratamento alterna-se entre ambulatorial
e hospitalar.
O diálogo
vivido possibilitou às mães receberem cuidados que promovessem
o seu bem-estar e estar-melhor na situação
vivida. Permitiu a reflexão, conceitualização e descrição de
um fenômeno que revelou o ser-com e o fazer-com
da enfermeira numa relação humanística com mães de crianças
com câncer. Originou uma nova concepção, a atualização do meu
potencial humano e um estar-melhor para as próximas vivências
como enfermeira a cuidar de mães de crianças com câncer. Segundo
PATERSON & ZDERAD (1979, p.32), “[...] o caráter transacional
intersubjetivo da Enfermagem não pode passar despercebido quando
se vive o fenômeno, seja como enfermeira ou como cliente.”
REFLEXÕES FINAIS
Desenvolver
este estudo foi uma experiência singular e transformadora, onde
teoria e prática se fizeram presentes, permeadas pela visão
existencial-fenomenológica-humanista, objetivando um cuidado
humanístico e ao mesmo tempo contribuindo para a construção
do corpo de conhecimento da Enfermagem, para uma prática fundamentada,
sobre a qual se reflete, se abstrai e se conceitua, levando
a um processo de retroalimentação, enfim, fazendo crescer a
Enfermagem, principalmente favorecendo o bem-estar
e o estar-melhor do cliente, e ainda levando a enfermeira
a crescer como ser.
Com o avanço
da ciência e da tecnologia e a modernização de procedimentos,
“vinculados à necessidade de se estabelecer controle, o enfermeiro
passou a assumir cada vez mais encargos administrativos, afastando-se
gradualmente do cuidado ao paciente, surgindo com isso a necessidade
de resgatar os valores humanísticos da assistência de enfermagem.”
(BEDIN et al., 2005, p.118).
Aplicar a
Enfermagem Fenomenológica no cuidar e na pesquisa me
fez refletir sobre a importância da busca do autoconhecimento
aliado ao processo de cuidar, das relações Eu-Tu e
Eu-Isso acontecendo ao-mesmo-tempo na situação
de enfermagem e da conceitualização e descrição fenomenológica
da prática de enfermagem. Utilizando-me das palavras de PATERSON
& ZDERAD (1979), posso afirmar que me tornei mais humana,
mais inquisitiva e mais clínica, em uma palavra, mais.
Os pressupostos
da Teoria de Enfermagem Humanística incentivam a enfermeira
a refletir sobre si mesma, redirecionar o seu cuidar, vir-a-ser,
tornar-se melhor na sua relação com o cliente e sua família.
Toda sua riqueza de conteúdo deve ser ainda mais explorada pela
Enfermagem, podendo ser inserida em qualquer situação da assistência,
pesquisa ou do ensino. Para isso, é necessário divulgá-la ainda
mais, mostrando sua aplicabilidade através de estudos que aliem
a teoria e a prática. Segundo PATERSON & ZDERAD (1979, p.35),
a Enfermagem humanística é “uma meta pela qual se deve lutar
[...] um valor importante que enriquece a prática da Enfermagem.”
Foram muitas
as ocasiões em que no diálogo vivido, houveram chamados
e respostas. As respostas de Enfermagem manifestaram-se de várias
formas: ouvindo, dando conforto, carinho e atenção, esclarecendo
dúvidas, compartilhando o conhecimento, estando presente e sendo
presença, chamando e respondendo, participando do cotidiano,
relacionando-se com outros familiares, proporcionando momentos
de descontração e relaxamento, proporcionando conforto espiritual,
ajudando no cuidar dos seus filhos e relacionando-se com eles:
dando atenção e carinho, realizando procedimentos de enfermagem
quando necessário, realizando atividades de lazer, estimulando
o desenvolvimento e atendendo aos seus chamados.
Nos últimos
encontros com as mães pude observar que conseguiam conviver
melhor com todas as complexidades envolvidas no cuidado a sua
criança. Conviver com as mães e com as crianças me proporcionou
momentos de crescimento como ser humano e profissional.
Este estudo
possibilitou novas perspectivas para o meu agir no cuidar em
enfermagem, no ensino, pesquisa e extensão que terão como referencial
norteador os pressupostos da Teoria de Enfermagem Humanística,
uma vez que acredito que é humanizando o nosso modo de agir
que conseguiremos repassar o valor da assistência humanizada
de enfermagem.
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
|
ASTI VERA, A. A. Metodologia da Pesquisa Científica.
8 ed. São Paulo: Globo, 1989.
BEDIN, E; RIBEIRO, L.B.M.; BARRETO, R.A.S.S. Humanização da assistência
de enfermagem em centro cirúrgico. Revista Eletrônica de Enfermagem.
2005. [online] Disponível em: www.fen.ufg.br/revista/revista7_1/revisao_04.htm
[Acesso em 25 jul 2006).
BLACK, J. M.; MATASSARIN-JACOBS, E. Luckmann & Sorensen
- enfermagem médico-cirúrgica: uma abordagem psicofisiológica.
4. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 1996.
BRASIL. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Manual
0peracional para Comitês de Ética em Pesquisa. Brasília,
2002.
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São Paulo: Cortez & Moraes, 1979.
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Rio de Janeiro, 2003. Disponível em: <http://www.inca.gov.br/>. [Acesso
em 5 fev. 2003].
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nursing theory with clinical applications. In: PARKER, M. E. Nursing
Theories and Nursing Practice. Philadelphia: F. A. Davis
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ORIÁ, M. O. B.; MORAES, L. M. P.; VICTOR, J. F. - A comunicação
como instrumento do enfermeiro para o cuidado emocional do cliente
hospitalizado. Revista Eletrônica de Enfermagem. 2004.
[online] Disponível em: www.fen.ufg.br/revista/revista6_2/comunica.html
(Acesso em 25 jul 2006)
PATERSON J. G.; ZDERAD, L. T. Enfermería humanística.
México: Limusa, 1979.
______. Humanistic Nursing. New York: NLN, 1988.
SANTOS, M. E. M. A criança e o câncer: desafios de uma
prática em psico-oncologia. Recife: A.G.Botelho, 2002.
SIMONTON, S. M. A família e a cura: o método Simonton
para famílias que enfrentam uma doença. São Paulo: Summus, 1990.
SMELTZER S. C.; BARE, B. G. Brunner & Suddarth - Tratado
de enfermagem médico-cirúrgica. 8. ed. Rio de Janeiro: Guanabara
Koogan, 2002.
Artigo
original recebido em 02/04/2006
Aprovado para publicação em 30/04/2006
1Dissertação de Mestrado apresentada ao Programa
de Pós-graduação em Enfermagem CCS/UFPB.
2Mestre em Enfermagem Fundamental pelo Programa
de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal da Paraíba.
Docente da Escola Técnica de Saúde da UFPB. João Pessoa, PB.
e-mail: nailzef@yahoo.com.br
3Doutora em Enfermagem pela EERP-USP e Docente do
Programa de Pós-graduação em Enfermagem da Universidade Federal
da Paraíba. João Pessoa, PB. solangefgc@gmail.com (Orientadora)
4Doutora em Enfermagem pela EERP-USP e Docente do
Programa de Pós-graduação em Enfermagem da Universidade Federal
da Paraíba. João Pessoa, PB. miriam@ccs.ufpb.br
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